Президент России Владимир Путин провёл в Кремле встречу с председателем правления фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко.
Часть вторая (финал).
Отдельно обсуждалось развитие системы помощи детям с наследственными заболеваниями. Возможность лечить таких пациентов, по словам Ткаченко, дала импульс созданию орфанных центров. За последнее время в России открылись 10 орфанных центров и 15 центров генных дерматозов. До конца года планируется открыть ещё пять.
В 69 регионах работают медико-генетические консультации, среди них — 10 межрегиональных центров. Они позволяют выявлять заболевания на ранних стадиях.
Ткаченко напомнил, что развитие неонатального скрининга ведётся по поручению президента. В этом году к программе добавились ещё два заболевания — теперь скрининг охватывает 38 заболеваний. В следующем году планируется добавить миодистрофию Дюшенна, после чего их число может вырасти до 39.
По словам главы фонда, Россия уже занимает лидирующие позиции по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний.
Путин отдельно отметил, что по этим направлениям ведутся и научные исследования. Ткаченко подтвердил, что только за последний год по лекарствам, которые поставляет фонд, вышло 178 научных публикаций. По его словам, это стало серьёзным стимулом для развития отечественной науки.
Он также напомнил, что ранее президент поручал создать в фонде научную структуру для анализа результатов применения лекарственных препаратов. Минздрав подготовил необходимые документы, и такая структура уже создана.
Фонд выступает не только закупщиком лекарств, но и заказчиком для производства отечественных медицинских изделий. В частности, Самарский медицинский университет изготавливает для нужд фонда раздвижные протезы.
Ткаченко также сообщил о стопроцентном импортозамещении тест-систем, реагентов для неонатального скрининга и оборудования для молекулярной диагностики. Он назвал это важным элементом развития отечественной промышленности.
Отдельный блок встречи был посвящён связи фонда с родителями. По словам Ткаченко, семьям особенно важно быстро получать информацию после постановки диагноза: когда поступит лекарство, на какой период ребёнок будет им обеспечен, какие есть остатки и когда пройдёт следующая закупка.
Фонд совместно с Минцифры проработал возможность коммуникации через портал «Госуслуги». Платформа обратной связи позволяет родителям направлять обращения и получать ответы в короткие сроки через защищённый канал.
Путин уточнил, работает ли эта система. Ткаченко ответил, что она уже действует, а родители благодарят фонд за возможность видеть полную картину по лекарственному обеспечению ребёнка.
Президент поблагодарил Александра Ткаченко и всех сотрудников фонда за работу в интересах детей.
В завершение встречи Ткаченко рассказал о новой инициативе, связанной с поддержкой фонда традиционными религиями.
Ранее патриарх Кирилл благословил ежегодно 1 октября во всех храмах Русской православной церкви совершать особые молитвы о родителях, детях и врачах. Эту инициативу поддержали все традиционные религии России.
На заседании комиссии по сохранению традиционных ценностей президентского Совета по взаимодействию с религиозными организациями религиозные объединения предложили сделать этот день Днём милосердия и объединить усилия для помощи детям.
