От скрининга до таргетной терапии: о борьбе с муковисцидозом в Самарской области

От скрининга до таргетной терапии: о борьбе с муковисцидозом в Самарской области

О возможностях лечения пациентов с данным заболеванием во Всемирный день борьбы с муковисцидозом рассказывает главный внештатный специалист министерства здравоохранения Самарской области по лечению муковисцидоза, руководитель Самарского областного центра по оказанию помощи больным муковисцидозом, врач-педиатр пульмонологического отделения Самарской областной детской клинической больницы им.Н.Н. Ивановой Елена Васильева:

В Самарском областном центре по лечению муковисцидоза на базе Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой под наблюдением врачей сегодня находятся 120 детей и взрослых. И мы точно знаем: главное в борьбе с этим заболеванием время и правильная терапия.

Как выявляется болезнь на старте?

Диагностика в нашем регионе отработана четко и позволяет диагностировать болезнь до появления первых симптомов:

1 Неонатальный скрининг. Еще в роддоме у малыша берут кровь. Если есть подозрение анализ повторяют в СОКБ им. В.Д. Середавина.

2 Потовая проба. Это золотой стандарт. Если уровень натрия и хлора в поте выше 80 ммоль/л (в двух и более образцах) диагноз подтвержден.

3 Генетика. Третий этап мы проводим бесплатно в сотрудничестве с ведущими коллегами из МГНЦ им. Н.П. Бочкова (г. Москва).

Базовая терапия требует от пациента и его семьи высокой сознательности: это ингаляции, ферменты, гепатопротекторы и кинезитерапия. Но сегодня у нас есть настоящее чудо таргетная терапия. Эти препараты буквально чинят сломанный хлорный канал клеток, кардинально меняя качество и продолжительность жизни.

Благодаря фонду Круг добра, созданному по распоряжению Президента РФ В.В. Путина, дети до 19 лет получают эти дорогостоящие препараты бесплатно. А благодаря активной работе в нашем регионе, взрослые пациенты старше 19 лет также обеспечены этим жизненно важным лекарством.

8 сентября - Международный день борьбы с муковисцидозом.

#врачговорит_63

#кульурапрофилактики

#СамарскаяОбласть