«Здоровье ребёнка – это то, ради чего мы объединяемся»: в Самаре говорили о детях с редкими заболеваниями.
О редких, сложных и дорогостоящих в лечении диагнозах не принято говорить часто. И когда они приходят в семью, кажется, что люди остались один на один с бедой. Однако в поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой подняли именно эту важную тему: эксперты обсудили доступность и развитие уникальной терапии орфанных заболеваний.
На мероприятие приехали заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной Палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко, и.о. главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная, а также представители НКО, врачебных, пациентских и религиозных организаций.
В начале встречи провели экскурсию по новой поликлинике, а после состоялся разговор с родителями, врачами, общественниками и представителями конфессий – открытый, по-настоящему важный. Особый акцент сделали на объединении ресурсов государства, общества и духовенства.
Коротко о главном:
– С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» в Самарской области получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями
– 167 детей до 18 лет лечатся за счёт Фонда
– После 18 лет лечение продолжается – за счёт регионального бюджета
– С 2023 года дети по программе «14 ВЗН» тоже получают лекарства за счёт Фонда
Ещё одна новость: Александр Ткаченко рассказал об инициативе лидеров конфессий учредить День милосердия. Этот вопрос планируется обсудить 1 октября на Совете при Президенте России по взаимодействию с религиозными объединениями.
Главный итог встречи: решено усилить межведомственное и межконфессиональное взаимодействие. Так помощь станет ближе и дойдёт до каждой семьи, которой она нужна.
«Россия – это социальное государство, приоритетом которого являются дети. Наша сегодняшняя встреча стала деятельным подтверждением этого. Мы сформировали у родителей уверенность, что они не одни: мы готовы предоставить финансовую, консультативную и организационную помощь, чтобы семья помогала ребёнку расти, быть ребёнком, радоваться жизни, иметь успехи в школе, творчестве и спорте. Здоровье ребёнка – это то, ради чего мы все здесь объединяемся», – резюмировал Александр Ткаченко.
Поставьте лайк, если считаете, что таким детям и их родителям нужна поддержка. И поделитесь постом – пусть больше людей узнают, что помощь есть
